Sesnie Zemichael non avrebbe dovuto trovarsi a Nairobi, almeno non nel modo in cui ci è arrivata. È fuggita in Kenya nel 2020 a causa della guerra civile nella regione del Tigrai, in Etiopia. Lavorava nella sanità pubblica. “È stata una fuga improvvisa”, racconta la donna, che oggi ha 44 anni. “Ho dovuto lasciare il lavoro, la casa, e relazioni costruite in anni e anni”.
Zemichael, però, si è rifatta una vita a Nairobi. Insieme ad altri ha fondato una struttura sanitaria che oggi offre terapie gratuite alle persone affette da labiopalatoschisi (cioè con il labbro superiore o il palato malformato, comunemente chiamato labbro leporino), che spesso non ricevono assistenza sanitaria in Africa orientale e centrale.
Ogni anno in Africa circa 32mila bambini nascono con la labiopalatoschisi, ma meno della metà si sottopone all’intervento chirurgico e alle cure necessarie. Secondo studi condotti nel 2025, i tassi di mortalità dei neonati affetti da questa malformazione nei paesi a basso reddito possono raggiungere il 19,8 per cento, con una media del 10,2 per cento. I neonati sono i più vulnerabili, in particolare quando le cure arrivano tardi, e nell’Africa subsahariana hanno il doppio della probabilità di essere malnutriti.
Zemichael, cresciuta ad Addis Abeba, in Etiopia, ha studiato marketing e amministrazione aziendale. Ma il suo percorso professionale si è rapidamente orientato verso il settore umanitario. In passato ha lavorato con organizzazioni come la Banca mondiale, Save the children e Irish aid, nonché nel settore privato.
È entrata in contatto con il settore delle cure per la labiopalatoschisi nel 2015, quando ha accettato un lavoro presso la Smile train, grande organizzazione non profit che offre interventi chirurgici gratuiti e assistenza completa ai bambini in più di settanta paesi. “Non avevo idea di cosa fosse la labiopalatoschisi. Non ne avevo mai vista una”, ammette.
Dal 2015 al 2020 è stata responsabile dei programmi regionali della Smile train e ha gestito progetti di cura in otto paesi, dalla Somalia all’Etiopia, dal Malawi al Sud Sudan.
Nel 2017 il dottor Martin Kamau, chirurgo orale e maxillofacciale esperto in chirurgia della labioschisi, e Paul Kimani, specialista nella gestione dei servizi sanitari, hanno creato la fondazione Bela Risu. Zemichael è entrata a farne parte nel 2023 come responsabile dei programmi e delle partnership. Voleva creare un centro medico permanente della Bela Risu a Nairobi, che combinasse chirurgia, supporto nutrizionale, logopedia, ortodonzia, assistenza psicosociale e formazione per i professionisti sanitari locali. Oggi il centro in Kenya fornisce un’assistenza completa, che include logopedia, nutrizione, servizi di otorinolaringoiatria e supporto psicologico.
“La labioschisi non è solo un problema chirurgico, ma un percorso che coinvolge l’alimentazione, la logopedia, l’odontoiatria e il sostegno emotivo”, spiega. L’organizzazione è cresciuta fino a diventare una delle poche strutture specializzate nell’Africa subsahariana. “Il nome Bela Risu è ispirato al latino”, spiega. “Significa bel sorriso”.
Cambiare in un’ora
Il dottor Kimani ha ricordato il momento che ha spianato la strada alla fondazione. A 25 anni, mentre collaborava a un programma di assistenza chirurgica, ha incontrato un uomo di 45 anni nato con la labiopalatoschisi. “I bambini avevano paura di lui. Era considerato il ‘mostro’ del villaggio”, ha ricordato Kimani.
Era andato in ospedale accompagnato dal figlio, che gli faceva da interprete perché la malformazione rendeva il suo linguaggio incomprensibile. Dopo l’intervento tutto è cambiato. L’uomo gli ha detto che ora poteva andare al mercato, vendere i suoi animali e fare acquisti da solo senza bisogno che il figlio traducesse per lui. Quel momento in cui ha visto la vita di una persona cambiare in un’ora ha lasciato su Kimani un’impressione indelebile.
◆ 1981 Nasce ad Addis Abeba, in Etiopia.◆ 2004 Si laurea in marketing alla Unity University, nella capitale etiope.◆ 2015 Comincia a lavorare per la Smile train, la più grande organizzazione non profit per la cura della labiopalatoschisi.◆ 2023 Diventa la responsabile dei programmi della Bela Risu, una fondazione che offre cure gratuite per questa malformazione del labbro.
In diverse parti del continente mancano ancora cure specialistiche per la labiopalatoschisi. Gli interventi richiedono chirurghi maxillofacciali o plastici, rari e spesso inaccessibili in località remote.
In molte comunità, inoltre, queste malformazioni sono associate a maledizioni, sfortuna o comportamenti scorretti della madre. Questo stigma causa isolamento, discriminazione scolastica e disagio psicologico, non solo per il bambino ma anche per chi li accudisce, in particolare le madri.
Sesnie Zemichael è una figura chiave per il successo della Bela Risu. Il fatto di essere una donna in un ruolo dirigenziale offre una prospettiva unica in settori come quello medico e dello sviluppo, dominati dagli uomini. “Ho competenze diverse: empatia, resilienza e una comprensione delle comunità”, riflette.
La carenza di esperti qualificati in materia di labiopalatoschisi in tutta l’Africa ostacola notevolmente l’accesso alle cure. In alcuni paesi ci sono solo uno o due chirurghi ricostruttivi ogni milione di abitanti, e di solito operano nelle capitali. Inoltre terapie come la logopedia, l’ortodonzia e la consulenza nutrizionale, tutte necessarie per il recupero, non sono disponibili o sono troppo costose per le famiglie nelle aree rurali o poco popolate.
In alcuni dei paesi in cui opera la Bela Risu, in particolare nel Corno d’Africa, le tradizioni culturali hanno reso difficile per Zemichael essere considerata un punto di riferimento. A volte i funzionari locali non la guardano negli occhi o non rispondono alle sue domande. All’inizio le è sembrato strano, ma alla fine si è adattata dopo aver capito che forse aveva inconsapevolmente violato qualche usanza locale, per esempio nel suo modo di vestire. In seguito, racconta, è riuscita a farsi ascoltare, ma ha imparato la lezione: per una donna che ha un incarico come il suo essere rispettosa sul piano culturale è importante tanto quanto essere competente.
Il lavoro della Bela Risu si è esteso a molti altri paesi africani. In Somalia la fondazione collabora con gli ospedali di Mogadiscio e Bosaso; in Sud Sudan fa progetti sul territorio nonostante gli ostacoli legati alla sicurezza e alle infrastrutture. La fondazione ha anche finanziato programmi di formazione per chirurghi specializzati e anestesisti in Ruanda e Zambia.
La Bela Risu ha eseguito più di ottomila interventi gratuiti di correzione della labiopalatoschisi in paesi come Kenya, Somalia, Sud Sudan, Angola e Bangladesh. La sua metodologia dà priorità a soluzioni locali per problemi locali, con chirurghi, infermieri e volontari africani che lavorano sul campo per aiutare le comunità.
Nonostante i progressi, però, le difficoltà sono ancora tante. La ricerca di finanziamenti è una sfida continua. Poiché tutti i servizi sono gratuiti, la Bela Risu dipende dalle donazioni e dai volontari.
Un’altra sfida è trovare i pazienti. Senza registri nazionali delle malformazioni o sistemi di segnalazione dei difetti congeniti, le famiglie spesso nascondono i bambini nati con la labioschisi a causa dello stigma sociale.
Zemichael si dedica, inoltre, alla formazione di altre donne nel settore sanitario e ha incoraggiato le uniche due anestesiste pediatriche dell’Etiopia, una delle quali ha intrapreso questa carriera grazie al suo sostegno.
Immagina un futuro in cui la cura della labiopalatoschisi sia completamente integrata nei sistemi nazionali. Spera di creare una collaborazione tra gli ospedali e la Bela Risu, oltre a un meccanismo di finanziamento sostenibile.
Il percorso di Zemichael è un esempio di sfida silenziosa al sistema che abbandona i più vulnerabili. La Bela Risu non si limita a colmare una lacuna nell’assistenza sanitaria, ma sta reinventando il concetto stesso di cura. La sua storia ci ricorda che la vita può cambiare, basta essere abbastanza determinati e collaborare con gli altri. ◆ gim
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Questo articolo è uscito sul numero 1632 di Internazionale, a pagina 74. Compra questo numero | Abbonati