Avevo scritto di Smarr sull’Atlantic cinque anni e mezzo fa, raccontando gli sforzi che aveva fatto con un supercomputer dell’Ucsd per studiare il suo corpo con una precisione senza precedenti. Era riuscito a diagnosticarsi da solo il morbo di Crohn prima di mostrarne i sintomi definitivi.

Anche se all’università ha studiato astrofisica e astronomia, Smarr è diventato uno dei maggiori esperti mondiali d’ingegneria informatica. In California ha fondato e dirige il California institute for telecommunications and information technology (Calit2), un istituto che esplora le tecnologie digitali per ripensare il modo in cui si curano i pazienti. Smarr considera il suo corpo, e la battaglia contro il morbo di Crohn, un esperimento. Misura gli input del corpo (quello che mangia e beve) e gli output (l’energia che brucia e quello che espelle) . Fa spesso risonanze magnetiche, analisi del sangue e delle feci e ha sequenziato il suo dna. Il Calit2 prende questi dati e crea un’immagine tridimensionale e continuamente aggiornata degli organi interni, che lui chiama il “Larry trasparente”. Il suo collega Jürgen Schulze poi proietta l’immagine all’interno della “caverna”, una stanza della realtà virtuale che mette l’osservatore all’interno di quest’immagine. Così Smarr può letteralmente vedere come cambia il suo corpo. Il risultato è che conosce il funzionamento dei suoi organi interni meglio di chiunque altro. Il suo obiettivo è far diventare ognuno di noi “l’amministratore delegato del proprio corpo”.

Negli anni successivi al mio incontro con Smarr, lui e il Calit2 hanno prodotto studi all’avanguardia che hanno mappato il microbioma, cioè la giungla di batteri nell’intestino. Nell’essere umano queste cellule aliene non sono meno delle cellule che contengono il nostro dna. Secondo Smarr e altri ricercatori, potrebbero essere dieci volte più numerose. È utile adottare la mentalità di Smarr, che considera il corpo una struttura a forma di ciambella con un tunnel nel centro, che è l’apparato gastrointestinale. Alimenti e bevande sono oggetti esterni che spediamo attraverso questo tunnel dalla bocca all’ano con varie stazioni intermedie: l’esofago, lo stomaco, l’intestino tenue, l’intestino crasso e così via. Mentre il cibo o il liquido avanza, le sostanze nutritive sono estratte e gli scarti sono spinti verso il basso. Gran parte di questo lavoro viene fatto dai batteri, un ecosistema di microrganismi fino a non molto tempo fa impossibili da contare. Ma oggi questi batteri si possono classificare, soprattutto grazie all’abbassamento dei costi del sequenziamento dei geni e alla crescita della velocità di calcolo dei computer.

Collaborando con l’università della California, Larry Smarr fa sequenziare geneticamente le sue feci ogni due settimane e trasferisce queste informazioni in un microcomputer che le confronta con le sue variazioni di dieta, peso, farmaci e sintomi. Una persona normale non potrebbe seguire un regime di vita simile, o probabilmente non vorrebbe, ma Smarr pensa che i sensori portatili e i software di raccolta dati presto renderanno il monitoraggio abbastanza semplice da renderlo una pratica comune. Quando milioni di persone catalogheranno i dati personali su internet, si avrà il primo modello di corpo umano onnicomprensivo, basato su informazioni concrete e aggiornato in tempo reale. Questo permetterà ai medici di definire le malattie non come un insieme teorico di sintomi ma come l’anomalia fisica di un paziente. Il trattamento della sua stessa malattia ha dato a Smarr l’opportunità di dimostrare esattamente come questo metodo potrebbe funzionare.

Il morbo di Crohn, una malattia infiammatoria dell’intestino, per lui è stata una brutta scoperta, fatta mentre cercava semplicemente di perdere peso. Grazie al “Larry trasparente” ha scoperto il disturbo molto prima di quando la medicina clinica avrebbe potuto diagnosticarlo. Quando l’ho conosciuto, nel 2012, gli effetti della malattia erano chiari: gonfiore addominale, emorragie rettali, dolore intestinale e altri problemi. Osservando le immagini tridimensionali dell’intestino, Smarr vedeva che una parte del colon era gravemente infiammata ed era la causa del suo dolore. Prima o poi, pensava, avrebbe dovuto farsela rimuovere. Nel frattempo la malattia, che non è mortale ma può essere molto dolorosa, è andata avanti.

Tre anni e mezzo fa, quando si è operato d’ernia, ha chiesto che un chirurgo colorettale desse un’occhiata al colon. Su sua richiesta è intervenuta Sonia Ramamoorthy, primaria di chirurgia colorettale e docente alla Ucsd. Dopo aver esaminato il colon di Smarr, Ramamoorthy ha scritto nei suoi registri che la porzione colpita era infiammata ma che la malattia non era grave. Per Smarr, però, la situazione era grave. In poco tempo i sintomi sono diventati inequivocabili. Nel marzo del 2016, mentre era nella vasca idromassaggio della casa di famiglia, il figlio ha notato che aveva la pancia molto gonfia e Smarr si era già accorto di produrre sempre meno feci. Una tac ha dimostrato che in sostanza il contenuto del suo intestino veniva spinto attraverso un’apertura le cui dimensioni si erano ridotte dalla grandezza di un idrante a quelle di una cannuccia. Il colon era imprigionato in un circolo vizioso: il malfunzionamento aggravava l’infiammazione, che a sua volta restringeva ulteriormente il canale. Harvey Eiseng­berg, il medico che ha fatto gli esami a Smarr, ha notato questi cambiamenti e nell’estate del 2016 gli ha detto: “Le cose stanno peggiorando velocemente. Non sono il tuo dottore, ma è tempo di rimuovere questa cosa. Non può farti altro che male”.

Smarr ha fissato un appuntamento con il suo medico, Bill Sandborn, un gastroenterologo di fama internazionale, non per chiedergli ma per dirgli cosa bisognava fare. Prima dell’appuntamento, gli ha scritto in un’email: “Ho capito che la mia salute dipende dalla rimozione di una porzione compresa tra 15 e 23 centimetri del mio colon sigmoideo”. Smarr nel settembre del 2017 ha fatto una presentazione completa a Sand­born, con un modello stampato in 3d del suo colon, creato basandosi su una risonanza magnetica addominale. Sand­born era d’accordo con la diagnosi di Smarr e gli ha detto di rivolgersi a Ramamoorthy.

La chirurgia è una professione che segue procedure consolidate. Essere sempre al confine tra la vita e la morte richiede una certa dose di autostima. L’esperienza, sia buona sia cattiva, rafforza le convinzioni personali sul giusto modo di procedere. “Siamo cocciuti. La chirurgia impone di agire con serietà”, spiega la chirurga.

Ramamoorthy proviene da una famiglia d’ingegneri e la cosa la intrigava. Sapeva che Smarr era una delle stelle della Ucsd, e quindi era più disposta del solito a lavorare con un paziente che non solo pensava di saperla più lunga di lei, ma che voleva addirittura prendere il controllo della sua sala operatoria. “È chiaramente un genio. Perché non avrei dovuto dare un’occhiata a quello che lo interessava?”, dice.

“Per me è stata la dottoressa dei sogni. Sa che avere più informazioni farà di lei una chirurga migliore, con risultati migliori per il paziente”, mi racconta Smarr.

Smarr ha spiegato a Ramamoorthy che si sentiva come se stesse per esplodere. La sua pancia era gravemente dilatata. Le emorragie rettali erano peggiorate e il volume delle sue feci continuava a diminuire. Poi è arrivata la presentazione in PowerPoint. Tra i dati di Smarr c’erano dettagli sui livelli di proteine c-reattive, che misurano le infiammazioni, ed erano sei volte quelle del mese precedente. Infine ha invitato Ramamoorthy nell’edificio del Calit2, facendola entrare all’interno della “caverna”.

All’inizio Ramamoorthy era sbalordita. Poi è rimasta colpita dall’utilità delle immagini. L’interno della nostra pancia è un ammasso di tessuti a forma di spirale che stanno accanto ad altri organi e vasi sanguigni. Il modo in cui s’intrecciano non è lo stesso per tutti, quindi quando un chirurgo interviene si trova di fronte un reticolato che può variare da una persona all’altra, dato che queste spirali sono costrette in uno spazio molto piccolo, in cui è difficile orientarsi.

In sala operatoria il paziente viene sistemato su un tavolo reclinabile con la testa e quindi anche il corpo rivolti verso il basso, in modo che all’interno della cavità addominale la matassa del piccolo intestino si posizioni per gravità verso il diaframma. Questo permette una migliore visione ed esposizione del colon. Il primo passo della procedura, in circostanze normali, sarebbe inserire una sonda nella pancia. “Osserviamo, facciamo il punto della situazione e decidiamo cosa fare”, spiega Ramamoorthy, che per operare usa un robot all’avanguardia chiamato da Vinci Xi, formato da quattro bracci che occupano quasi tutta la sala operatoria. Quando usa il da Vinci, Ramamoorthy non osserva il corpo del paziente direttamente, ma attraverso un visore presente nella postazione di lavoro della macchina, su uno schermo che mostra quel che il robot sta vedendo.

Grazie al “Larry trasparente”, tuttavia, Ramamoorthy ha potuto avvantaggiarsi già una settimana prima dell’operazione. Ha osservato quale parte del colon doveva essere rimossa, la sua posizione e la sua forma, oltre che la disposizione esatta degli organi di Smarr. “È lei la dottoressa, non io, ma io comincerei a tagliare qui”, le ha detto Smarr indicando un punto preciso. E ha aggiunto: “Incidere qui sarebbe molto sensato”. “Ha ragione”, ha risposto la dottoressa. “Questa ispezione virtuale ci ha fatto risparmiare un’ora d’intervento”, avrebbe notato in seguito Ramamoorthy. È un tempo prezioso, perché più un paziente rimane sotto anestesia, più aumentano le possibilità di complicazioni postoperatorie.

Quando per Ramamoorthy è arrivato il momento di rivedere i formulari di consenso insieme a Smarr, entrambi avevano capito alla perfezione il piano operatorio e i momenti in cui sarebbe stato necessario prendere delle decisioni. Smarr stava agendo proprio come l’amministratore delegato del suo corpo. “Ero io a imparare e lui a insegnarmi”, spiega Ramamoorthy.

Prima dell’operazione, Smarr ha fatto in modo che l’azienda Intuitive Surgical, che produce il da Vinci, collaborasse con il suo collega Jürgen Schulze, con l’obiettivo d’inserire le immagini tridimensionali direttamente nel robot. Questo avrebbe permesso a Ramamoorthy di osservare immagini virtuali tridimensionali nel suo visore, insieme a quelle reali del colon di Smarr riprese dalla telecamera stereoscopica del da Vinci. Alcuni giorni prima dell’operazione, la chirurga ha detto a Schulze che voleva che anche lui partecipasse alla procedura. Quando Schulze ha tentennato, dicendo che gli dava fastidio la vista del sangue, Smarr gli ha detto: “Comportati da uomo”. Il 29 novembre 2016 la scena somigliava più a uno stand affollato durante una conferenza d’ingegneri che alla stanza di un chirurgo. Il corpo supino di Smarr, completamente avvolto da carta blu tranne che per la sua pancia gonfia, era circondato da una serie di bracci meccanici bianchi rivestiti di plastica e da medici, infermieri e tecnici. C’era anche una troupe per le riprese. Schulze manovrava la versione virtuale delle interiora con il suo portatile.

Ramamoorthy, dopo aver fatto le incisioni iniziali, si è accomodata in un angolo, ai comandi del robot, per guidare la procedura. Ogni tanto si allontanava per lasciare che Schulze trafficasse con l’immagine virtuale. Le immagini sono state così utili che vorrebbe averle a disposizione ogni volta che opera: “È stato magnifico. È come guidare prima e dopo Google Maps”. L’unico momento sanguinolento è stato quando si è dovuto rimuovere la porzione del colon di Smarr. Era gonfia, una massa di tessuto infiammato grande come un melone.

Quattro mesi dopo, presentando il suo caso in una lezione rivolta al personale medico del centro oncologico Moores, Smarr si è concesso una battuta: “Io stesso ho fatto una specie di cameo, impersonando la pancia nel filmato, un po’ come farebbe Quentin Tarantino”. Poi ha fatto circolare con orgoglio un modello del suo nuovo colon alleggerito. I sintomi si sono placati e lui, ad appena due settimane dall’intervento, durato cinque ore, ha ricominciato a fare diecimila passi al giorno. Anche se il sangue e le feci sono tornate a valori normali, Smarr non ha abbassato la guardia, ha cambiato molto la sua dieta e ne ha tracciato gli effetti sul microbioma. Quest’anno compirà settant’anni e spera di trovare una soluzione più stabile ai suoi problemi. È frustrato “per quello che non sa”, come succede a molti scienziati.

La sfida ora è convincere altri medici a fare come Ramamoorthy, ha spiegato Smarr al pubblico presente alla lezione, e altri ingegneri a collaborare. Vuole anche costruire un centro nel campus della Ucsd che raggruppi discipline oggi separate.

Quando l’ho conosciuto, Smarr immaginava un nuovo futuro per la diagnosi delle malattie. Oggi lo immagina anche per la chirurgia. E sta dimostrando cosa succede quando è il paziente, e non il medico, a prendere il comando delle operazioni. ◆ ff