Ma i profitti delle aziende che vendono questi kit probabilmente arrivano soprattutto dagli immensi data base d’informazioni genetiche, preziosissimi per i ricercatori e per le case farmaceutiche.

In genere questi test rientrano in tre categorie. Alcune startup si concentrano sulla genealogia: studiando il dna in un campione di saliva si ricostruiscono le origini di una persona. Altre, come la 23andMe, offrono informazioni sulla salute analizzando le varianti genetiche che potrebbero aumentare il rischio di certe malattie, ma danno anche informazioni più futili, come quanto si regge l’alcol. Nel 2013 la Fda, l’ente di controllo statunitense su farmaci e alimenti, non ha autorizzato la vendita di un test per 254 disturbi, perché temeva che i risultati potessero essere fraintesi. Oggi l’azienda offre un test ridimensionato per dieci patologie.

Infine, ci sono i test che danno informazioni su forma fisica, alimentazione, personalità e così via. La Soccer Genomics, per esempio, sostiene di poter valutare i geni legati a velocità, forza e alimentazione per ottimizzare le prestazioni sportive.

Ma in realtà, per molte startup, la vendita dei test è quasi un’attività collaterale: quello che vale davvero sono i dati. Una di loro, la Orig3n, per esempio, ha progetti grandiosi per creare farmaci capaci di rigenerare tessuti e organi. La 23andMe possiede un preziosissimo archivio e ha già sottoscritto diversi accordi per condividerlo con aziende biotecnologiche e farmaceutiche.

Anche se in genere le aziende non rivelano esattamente quanti clienti hanno, si sa che la 23andMe possiede le informazioni genetiche di almeno due milioni di persone. “Nessuno studio al mondo è in grado di reclutare tanti volontari”, dice John Perry dell’università di Cambridge, nel Regno Unito. A rendere le informazioni così preziose sono le valanghe di dettagli personali che le accompagnano. La 23andMe manda regolarmente lunghi questionari ai clienti. “C’è ogni sorta di domanda, dal tipo di capelli ai gusti alimentari fino a importanti informazioni sulle malattie”, spiega Perry.

L’azienda condivide gratuitamente i dati con i ricercatori universitari e finora Perry li ha usati per studiare la genetica della sindrome dell’ovaio policistico e l’insorgenza della pubertà. Ma i rapporti con le case farmaceutiche sono molto più redditizi. Dal 2014 la 23andMe collabora con Pfizer, Reset Therapeutics e Genentech per studiare malattie come il morbo di Parkinson o quello di Crohn.

I dettagli economici sono segreti, ma nel 2015 Forbes ha rivelato che la Genentech aveva pagato sessanta milioni di dollari per avere l’intero genoma di tremila clienti della 23andMe affetti dal morbo di Parkinson. “Non divulghiamo il valore economico dei nostri accordi per obblighi contrattuali e non possiamo confermare cifre precedentemente diffuse”, ha dichiarato l’azienda.

La 23andMe non nasconde le sue collaborazioni e i suoi clienti possono scegliere se offrire o meno i loro dati alla ricerca, come fa circa l’80 per cento di loro. Le informazioni genetiche possono essere usate più volte in diverse ricerche ed essere rianalizzate in futuro con nuovi strumenti.

I dati ricavati dal test della saliva sono solo una minima parte di quelli raccolti. Dov’è, quindi, la nostra parte di profitti?

È difficile stabilire quanto valgano il genoma di un individuo e le relative informazioni sulla salute. “Per gli studi, le informazioni genetiche di una singola persona non sono utili”, spiega il portavoce della 23andMe. “Lo diventano se messe in relazione ai questionari ed esaminate nel loro complesso. Perciò è difficile stabilire il valore di un solo individuo”. Per alcuni, prima o poi l’intera collettività trarrà beneficio dalla ricerca e quindi dovremmo tutti donare le nostre informazioni.

In ogni caso, è chiaro che i dati hanno un valore. “Se un farmaco è prodotto a partire dalla genetica umana ha il doppio delle possibilità di arrivare sul mercato”, spiega Tim Frayling dell’università di Exeter, nel Regno Unito. “Metterlo a punto può costare un miliardo di dollari, le informazioni genetiche possono dimezzare il costo”. ◆ sdf